Poprosila jsem Nikol Macháčkovou, bojovnici s TSW a mou rádkyni v našich začátcích s TSW u syna, o to aby se podělila o svůj příběh.
Jí jako dítěte, léčenou klasickou konzervativní léčbou a ona ve shrnutí popsala jaké to mělo následky.
Třeba tím pomůžeme někomu z Vás v rozhodování, proč je lepší jít cestou bez kortikoidů, v péči o Vaše děti. I my už to po naší zkušenosti víme a proto Vám chci poskytnout relevantní informace od člověka, který si tím prošel.
A já tímto chci převelice Nikol poděkovat, za její sdílení!
Protože nevím, kde bychom bez těchto informací s mladším synem byli. A Malý atopik by vůbec nevznikl.🙊
Díky inspiraci se sdílením, mi došlo, že nikdo zde nemluví o těchto težkých stavech u dětí. A že jich bohužel je velmi mnoho.
Přeji pěkné počtení, Vaše máma Míša.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"Ahoj, jmenuji se Nikol.
Nejsem máma atopického dítěte, ale jsem tím atopickým dítětem.
Sice mi je už 25 let (2023), ale s ekzémem se potýkám téměř 20 let a proto vím, jaká máma
v případě atopického dítěte budu.
Rozhodně nebudu ta, co veškerá rozhodnutí nechá na mastičkářích říkající si dermatologové.
Ale budu ta, co nebude pohodlná a nespokojí se s velmi “účinnými” kortikoidy, které rozhodně každý
dermatolog předepíše, jen co uvidí malou vyrážku.
Možná se ptáte proč? Proč bych své dítě měla trápit a neulevila mu od
svědění, když na to existují léčiva. Odpověď je jednoduchá. Protože já vím
něco, co většina z vás zřejmě ne.
A to, že kortikoidy jsou nejsou dobrým řešením, ale rychlou a spolehlivou cestou do pekla. Hodně dlouhého a
bolestivého pekla.
Nazývá se Topical steroid withdrawal neboli syndrom červené kůže.
Je to abstinenční stav těla po, nebo ještě při užívání, kortikosteroidních látek projevující se jako
- rozšiřující se ekzematické plochy
- nadměrné olupování kůže
- extrémní pocení, zimnice
- nateklá oční víčka
- červené ekzematické rukávy po dlaň (tzv. Red sleeves)
- vypadávání vlasů
- nespavost
Kortikoidy už vlastně ani nepomáhají nebo je potřeba je užívat velice často.
Všichni nemusí pociťovat úplně všechny příznaky. Ale většina postižených má alespoň polovinu z nich.
Teď si asi řeknete, to není můj případ (vašeho dítěte), však se jen občas tou mastičkou namažu. No, ale dokážete fungovat i bez ní? Třeba měsíc? Víte vlastně jakou potenci má kortikoidová mast, která vám byla předepsána? Jak velké plochy a která místa na těle mastí mažete?
Věděli jste, že spousta atopiků trpí na suchost v obličeji a tam kortikoidové masti vůbec nepatří? Asi nejhorší věc je pak mazat oční víčka, je to jedna z nejtenčích kůží na našem těle. Umíte si představit, co mazání takovýchto silných hormonalních mastí udělá po měsíci dospělému člověku?
A teď si představte, co to udělá malým dětem…a miminkům…
Teď si možná říkáte, "však to používám jen chvíli, to by se mi nemohlo nikdy stát".
No přestože u dospělých bývá doba užívání (mazání) několik let či měsíců, jsou známy případy, kdy TSW bylo zaznamenáno u dospělého po pouhých 14 dnech mazání kortikoidními mastmi.
Kolik dnů by asi stačilo u dítěte? Možná na pár dnů dítěti opravdu ulevíte, ale pak na měsíce až roky bude jak dítě, tak vy s ním trpět 100x více.
Můžete mi, a dalším desetitisícům lidí, s TSW po celém světě věřit.
Odhadovaná doba rekonvalescence je totiž 3-5 let (*u dospělých pacientů). A ani já nejsem výjimkou…mám za sebou více jak 3 roky TSW a stále nejsem zdravá.
Dříve než se rozhodnete slepě věřit vystudovaným dermatologům, kteří sami většinou žádný ekzém neměli, zkuste udělat to, co vám nikdy neřeknou. Sledovat dítě a najít příčinu.
U dětí je ekzematické vyrašení poměrně časté, mnohokrát odezní samo časem. Pokud ne, zkuste sledovat stravu, vynechávat na delší dobu potenciálně problematické potraviny, vyvarovat se (hlavně u
sebe) stresu, změnit prací a uklízecí prostředky (doporučuju na netoxické).
Zkusit netoxické a přírodní masti, skvělá je zinková mast (např. Purity Vision nebo Medarek), nosit oblečení z bavlny a jiných eczema friendly materiálů jako je viskóza nebo v nejlepším případě odjet k moři.
A pro připomenutí ještě jednou - hlavně nehrotit to a nepřenášet stres na dítě.
Nechte pokožku volně dýchat, nezkoušet neustále jí něčím patlat. Ona se bude zkoušet sama dávat dohromady. Bylo zpozorováno, že pro mnoho ekzematiků je lepší suchá pokožka než červená a svědivá, kterou si akorát
zase rozškrábete.
Určitě však neříkám, abyste úplně dermatology zavrhli. Na akutní stavy a infekce jsou jejich přístupy potřeba.
Ale atopický ekzém je chronické onemocnění a s jejich léčbou má lepší zkušenosti medicína východní. Ráda proto propojuji oba přístupy.
Akupunktura, bylinné čaje, houby, homeopatika apod. jsou opravdu pro spoustu lidí velkým zázrakem.
A teď si řekněte…chcete do sebe/dětí rvát umělé hormony a narušovat hormonální hladiny nebo dávat jim kopřivový čaj, byliny a zdravější jídla?
Možná bude tato cesta delší, ale na konec budete vděční a hrdí, že jste se jí vydali."
Nikol Macháčková
zde odkaz na Instagram - IG @tswarrior_nikol_cz