Obyčejná rodina s neobyčejnou cestou
Můj příběh začal stejně jako ten váš – z lásky a starostí o vlastní děti.
Když se u našich dvou synů, v prvních měsících života, objevily silné projevy ekzému a alergické reakce na potraviny. Vydala jsem se na trnitou cestou hledání informací a řešení jak s atopií pracovat. Oba kluci si prošli chvílemi, kdy jsme balancovali mezi nadějí a strachem. Proto vím, jak těžké je v těchto okamžicích zůstat klidná a silná.
Oba synové jsou polyvalentní alergici, takže v zásadě byl největší problém v potravinových alergiích. Ale u toho to neskončilo!
Starší syn měl první potíže už pár dní po porodu, které se stupňovali - měl typické příznaky ABKM (alergie na bílkovinu kravského mléka). Postupně alergie přibývali a reakce na ně také. Vrchol ekzému však nastal po 2. očkování Hexou a Synflorixem. A zde nám naše cesta pořádně začala.
Je citlivější povahy. Takže projevy ekzému a později i jeho astma úzce souvisí také s psychickou pohodou a podmínkami v jeho okolí. Naučila jsem se s ním pracovat celostním přístupem, díky kterému se jeho stav výrazně stabilizoval – dnes má atopický ekzém už roky v remisi a s astmatem už je během celého roku téměř bez potíží. Naučili jsme se naslouchat jeho tělu a přizpůsobit péči tak, aby se nám všem žilo lehčeji. A o takovou úlevu se s vámi chci podělit i já.
Mladší syn měl svou cestu trochu složitější. I přes všechny mé snahy a eliminaci potravin jsem ekzém nedokázala zkrotit a protože ještě klinické testy nedokázaly detekovat na co přesně je alergický (mezi jeho 3.-5. měsícem).
Snažila jsem se mu, kvůli těžkým kožním projevům, v péči dermatologů (ano, bylo jich více) kortikoidní léčbou pomoci. Ale bohužel ho dovedla pouze k závislosti.
Začalo to TSA (Topical Steroid Addiction) - byla to ta chvíle, kdy kůže vyžadovala častější mazání kortikoidy, jinak rychle vzplála. Syn trpěl častými otoky očí a opakujícími záněty spojivek. Poté se stav změnil a přišel na řadu RSS.
⭐
Red Skin Syndrome (RSS) - kdy vypadal jako kdybychom ho naložili do vařící vody. Světlá místa na těle byla minimální a spánek nepřinášel úlevu.
💥
Přidali se další vedlejší účinky závislosti na kortikoidové léčbě.
> Ztráta vlásků, ochlupení, měsíčkovitý obličej, zduřelé lymfatické uzliny až nakonec přišla ztráta pocení a byla narušená termoregulace.
Už jsem přestávala důvěřovat lékařům, že to jinak nejde a že jsme odkázáni jen na zvyšování potence léků. Protože už selský rozum mi napovídal, že tenhle přístup nemá východisko. Přeci chci dítě zdravé a ne, aby přežíval na lécích. Tak jsem začala hledat informace, kde jsem mohla. Až jsem narazila poprvé na pojem TSW (Topical Steroid Withdrawal).
🔥
➡ V tu chvíli jsem konečně pochopila, čím si syn vůbec prochází
- přišel velký AHA moment! ⬅
Pár dní jsem potřebovala na to, to vstřebat. A po dohodě s mužem jsme šli do vysazení léčby a hledání náhradní péče - teď už přírodní cestou. A ono to šlo.
🙏Až se nakonec úplně vyléčil, a dnes má čistou pokožku a plné zdraví.🙏
Je mi velkou radostí vědět, že jeho příběh je důkazem toho, že se děti nemusí léčit hormonálně donekonečna. Správný přístup přináší naději na vyléčení.
A proto jsem tady! – abych s vámi sdílela své zkušenosti a ukázala vám cestu, kterou můžete pro své děti zvolit také.
✨Malý atopik✨
není jen o produktech, ale o podpoře a komunitě rodičů, kteří se potýkají s atopickým ekzémem a dalšími projevy. Vím, jak náročné to může být, kolik bezesných nocí s plakajícím dítětem už jste zažili, a bude mi ctí stát se vaší průvodkyní, na kterou se můžete kdykoliv obrátit.
Věřím, že společně můžeme najít cestu ke zdraví – cestu, která přinese úlevu vám i vašemu dítěti.
S láskou a pochopením, Míša Lori
(foto: Daniela Podlahová @foto_daniella 2024)
